每月專訪─潘登科

一本書的誕生─為成立臍帶血銀行奔走的人

時間：   二OO七年六月十六日

地點：   Forge Way Apartment

受訪者：  潘登科Joseph Pang

訪談者：  古偉業 詹紹慧

古： 登科是一位熱心教友，因為女兒去世的關係；啟發了與天主密切的交往經驗，開始把對女兒的思念，即使從來沒有寫作經驗，也以近兩年的時間寫成一本“爸爸！那是一個新的風箏” (See Daddy! That’s the New Kite.)。目前更各方奔走推展臍帶血銀行的籌設，希望對後未來得病的孩子，能因為臍帶血的移植，獲得治癒的機會。

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詹： 這是一種化小愛為大愛，更是中國儒家思想幼吾幼以及人之幼的體現，非常謝謝偉業兄介紹潘弟兄給聖城通訊的讀者，分享這喜訊。登科兄，完成一本書是非常耗費心力的，請問書中除了對女兒不捨的感情，是不是還有其他的因素促使你寫作？

潘： 主要是因為女兒去世九個月後，突然我聽到她在答錄機裡的留話。她說：「爸爸！那是一個新風箏」，我嚇了一跳，簡直是不可置信，在她活著的時候，我們從沒有有關這事情的談話。請了親友來聽，都說是貞瑋的聲音，甚至還請了神父來。這真是太不可思議，太奇妙的事情。我感覺有天主的旨意在裡面，雖然我還不知道是什麼。

詹： 於是就把這件事寫出來？

潘： 不是的，說來話長，原來是要我太太寫的，她運用英文的能力比我好，與女兒接觸的時間比我多。

古： 他太太(李東虹)英文寫作能力是比登科好，但是因為悲哀，情緒低落難以集中精神。

潘： 於是，古偉業就鼓勵我把與天主的經驗寫下來。

古： 現在書完成了，由旭倫出版社 (Xulon)出版，深獲好評。登科的英文寫作能力也練好了。

詹： 好，或許冥冥之中這就是天主的聖意，不僅鍛練了你兼而憐憫了許多患血癌的孩子，藉由你為他們開發新路。能否請先說說女兒患病的經過？

潘： 這病可以說突如其來，沒什麼經過。我原來在密西根大學博士畢業後來史丹福做博士後論文研究。我有兩個孩子，潘貞瑋是老大。她一向健康活潑，聰明又聽話，被親友同學喜愛，甚至於剛見面的都會喜歡她。七歲時，全家出去玩，她突然說頭痛，回家休息一、兩天後還是痛。我們好生奇怪，就帶她去醫院，醫生做血液檢查，結果是血癌。

詹： 血癌？是缺少紅血球的惡性貧血麼？

潘： 不是的！是一種惡性的白血球過多症。由於白血球不正常的增殖，聚集在骨髓和脾臟、淋巴腺、甚至於肝臟，壓制紅血球及血小板的發育。

詹： 什麼原因呢？常常發生在兒童身上麼？

潘： 目前還沒找到真正的原因。四~十四歲的孩子得這種病的機率比較多，如果不治療，患急性血癌者，平均半年內就會走了。我的女兒有很堅強的求生意志，一直到第二十一個月才去世。我們家沒有人得過癌症，對這種病並不瞭解，聽醫生的建議找骨髓，因為骨髓是造血的幹細胞。只是從DNA相近的亞洲人找，找了好久也沒找到，只能接受化療。後來舊金山州立大學醫院，幫我們找到一個捐贈者。但配對的結果是六個中有五個配，加上對方有肝炎，但骨髓太難找，所以還是準備接受。這時候因為化療的關係，雖然化療一方面能壓制血液細胞的惡性增殖，一方面又傷害了骨髓的作用，使得紅血球和血小板太低。同時每做一次化療，需要的恢復時間就更長。所以在二零零一年十一月一次急救化療之後，貞瑋就錯過捐贈者要捐的時間，後來捐贈者就不太願意捐了。

詹： 孩子才七歲，你們大人怎麼對她解釋？

潘： 女兒很懂事，好像有天使在帶領著，從不抱怨喊痛，反而我們大人看著更心疼。

詹： 如果移植了骨髓，這病就有救了？

潘： 如果有5/6以上配對的捐贈者，這個病的治療成功率就會增加到六、七成。

詹： 後來就沒有再遇到捐骨髓的人了？

潘： 是的，後來到北卡羅那州的杜克大學醫學院做臍帶血移值。臍帶血內有幹細胞，對病也有幫助，而且醫生願意給女兒一個機會去試試。可惜在移植六個月後血癌又復發，醫生束手無策。回到舊金山兩個禮拜之後就走了。安葬後我們把她存放在室內的櫃子裡。很奇怪的是她走後第三天，我就夢見她。在夢裡她說：「爸爸！這裡太擠了」。聲音聽起來雖然沒有不高興，但是我想，女兒是不是不想待在室內？我就祈禱求天主和貞瑋，希望貞瑋再出現，告訴我要不要把她的棺櫃放在室外？幾天後，貞瑋又出現在夢裡。畫面是她和許多小孩手牽手玩，後來小孩一個個都走了，剩下她坐在客廳的椅子上。我正要走過去想抱抱她，結果還沒碰到，夢就沒有了。這個夢，她還是沒有告訴我她喜歡裡面還是外面。於是，除了投入工作，我不時地懇求天主，並更加熱切地祈禱。一個多星期後，她又在夢裡出現了，這次是跟她小時候一樣，她正高興地在舊金山海邊沙灘玩，然後我們騎腳踏車，但是不知怎的，她騎向一座像宮殿的建築裡去了。這第三個夢，她雖然也沒有告訴我到底怎麼樣，但是看她高興的神情，我已經比較能意識到她的心願，叫我們不要再牽掛她了。

詹： 這件事告一段落後，如何又引發你成立臍帶血銀行的構想？

潘： 開始的時候只是想以女兒的名字，成立貞瑋基金會。有這想法主要是在醫院裡長時間目睹許多可愛的小朋友，一次次地被各種醫學檢驗，一次次地被化療。他們臉上恐懼、痛苦的表情，再加上化療的後遺症，小小無辜生命的掙扎，令我刻骨銘心地難過。特別是我女兒，雖勇敢的面對，勇敢的接受所有大人的安排。我們心痛地看著她受盡痛苦仍一日日虛弱，萬分無奈地陪著她一步步離開不想離開的家。這種種父母和孩子付出的代價太大了，特別是在美國的亞洲人捐贈骨髓的少，所以有了成立臍帶血銀行的構想。

詹： 這構想出於你的親身體驗，我相信只要身為父母的，孩子一旦患了嚴重的病，父母親真正的痛苦是說不出來的。再多的心理建設，再多的安慰，還是感覺焦急和孤獨，這當時只有依賴上主。

潘： 基金會的構想是好，但要找錢。那時候女兒剛走，開銷很高，但不想讓其他血癌孩子，也受到像我女兒一樣的苦。這個意願很強，我一直想，一直沒有放棄。半年後，我和太太去Fremont參加音樂福傳聚會。會後有人聊起貞瑋的病，忽然偉業說既然如此，何不把你女兒生病經過的經驗寫成一本書，可供將來類似的病人及家屬做為參考。我在防癌協會也可以幫你推展一下。

古： 應該是東虹寫最好。因為她最瞭解病況而且文筆也好。可是那徹骨銘心的痛苦讓她很難提筆。

潘： 還好我太太每一星期，都會把貞瑋的情況，仔細記錄寫給關心貞瑋的同學、老師、朋友們。這部份重要的資料再加上我的感想。

詹： 寫作的過程都還順利吧？

潘： 不！當我七月開始收集資料，回憶女兒發病的情況和陪她一路治療的經過，受苦的女兒……歷歷如目，越想越難過，於是心裡不住地祈求天主，希望天主或貞瑋給我一個顯示，讓我知道要不要把她的事情寫下去。我記得很清楚是在二零零三年九月十五日，紀念痛苦聖母的那一天，我下班接了小兒子回家。大概五點半的時候，看見電話答錄機的紅色閃燈，一按下去竟是女兒的留話：「爸爸！那是一個新的風箏！」我不可置信，猜想是自己太想念女兒了。後來請了許多熟與不熟的朋友，當然也請了神父來家裡聽在新電話答錄機上的新錄音，同時也比較在舊電話答錄機上的舊錄音。舊電話答錄機上的舊錄音是二零零二年十月份貞瑋從杜克打回舊金山的。聽過的人都說是同一個人──貞瑋的聲音。我就沉入冥想，慢慢瞭解到女兒想用一個風箏來暗示我一條往上提升的方向，一個象徵擺脫病痛，自由自在飛翔的靈魂。

詹： 想來由於你這為人父的，不但情思與女兒靈犀相應，且因你對上主的心神凝聚，才有這種神妙際遇，也才有繼續寫下去的智力，直到完成這厚厚的一本書。

潘： 其實，二零零四年五月就好了，我打電話給古偉業，告訴他我寫好了。原來的書比較厚，我請聖則濟利亞堂區的維托. 伯龍（Fr. Vito J. Perrone）神父看和校稿，他一看就說內容太多，醫學名詞也太多，現代人消化不了。他建議我多寫些我信仰的轉變，於是我又重新整理刪除一些，再加上我和貞瑋在一起的心路旅程。一直到二零零六年才正式出版。沒想到的是書出版後，看過的人反應也不錯。

詹： 後來又如何由基金會轉為臍帶血銀行？

潘： 這完成是天主的大能。對我是出乎意料的，因為是女兒看病的加州舊金山醫學院，也有這意願，況且在北加州還沒有一間非營利的臍帶血銀行。

詹： 這麼說來，是不是對血癌病人，用臍帶血也能達到骨髓移植的效果？

潘： 不錯，臍帶血是一種幹細胞。當它在骨髓內紮根之後，同樣會產生紅血球、白血球、血小板和血漿。若移植臍帶血幹細胞給血癌病人是可以達到治療的效果。而且要找合適的的骨髓非常困難，加上骨髓穿刺檢查很痛，登記骨髓的亞裔捐贈者也非常少。

詹： 是不是到醫院生產就可以存入臍帶血銀行？

潘： 不一定，要先調查嬰兒父母的疾病史，如果父母一方有病，這個臍帶血就不能用。同時為保護未知的病人，必須對血液進行多項檢查，並以這些數據作為病人配對的指標，所以臍帶血的儲存和管理要很高的軟硬體技術的配備。

詹： 請問，抽取產婦臍帶血是否有時間上的限制？

潘： 有36小時內的限制。所以剪斷臍帶後，要快速收集在胎盤和臍帶靜脈血管內的血液，大約7到10 cc，並在36小時內送達儲存箱中冰凍。

詹： 可惜從前沒有這種知識，也從沒想到臍帶血是可用之物。聽你這麼一說，捐贈臍帶血的這種供獻是於人於己都有利的事情？

潘： 正因為如此，才希望教會姊妹幫忙推展。

詹： 對不起，既然幫忙，就非得請教個很現實的問題。就我所知，美國現有的公私立臍帶血庫，儲存保管者都予以斟酌收費。請問你所推動發展的臍帶血銀行的收費情形如何？

潘： 這將是一間公立非營利的臍帶血庫，將免費收取臍帶血、檢查、和儲存保管。

詹： 這是好消息，我相信今天的醫學研究已經證明臍帶血的移植可以治癒許多病。年輕的父母，在疾病醫療的觀點上，不論為自己的孩子或他人的孩子，會越來越先進，越來越看得遠。謝謝登科兄和偉業的辛勞，今天為我們讀者開啟了一扇神秘與知性的平台。

編按：

潘登科弟兄原是我們堂區教友，在St. Clare Church 成婚，於九O年代遷往舊金山定居，目前是St.Cecilia 堂區的教友。由Joanne Pang Foundation (潘貞瑋基金會)及 UCSF共同籌組的北加州臍帶血銀行已於十一月十五日假舊金山市政廳舉行募款活動，由市參事Sean Elsbernd及基金會總裁Scott Hildula 共同主持。

爸爸！那是一個新的風箏 (See Daddy! That’s the New Kite.)

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